Szeretném megkérdezni tőled, hogy a Heim Pálban ki műtötte a kislányodat és mennyire vagy megelégedve vele?
Köszi, Eszter
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-02-01 14:42:00
Sorszám: #32
Sziasztok,
Éva kérdezte korábban a genetikai vizsgálatot. Nekünk volt ilyen vizsgálatunk a Madarászban tavaly áprilisban, amikor a kisfiúnk ajakhasadékát műtötték. Adatgyűjtéshez kérdőívet töltettek ki velem és elég széles körben rákérdeztek a családi előzményekre és az életmódra mit csináltam a terhességem alatt, merre jártam, mit ettem stb. Majd vért vettek tőlünk szülőktől a génvizsgálathoz, amiből állítólag a hasadékokra hajlamosító géneket tudják majd megállapítani. A gyerek 1 éves kora körül lesz még egy genetikai tanácsadás és a további terhességvállalás kockázatát illetve a rendellenesség ismétlődésének a kockázatát mérik majd fel, újabb vérvétellel.
Ezt a genetikai vizsgálatot, ami tudomásom szerint tavaly lezárult az Európai Unió végezte, a program neve EUROCRAN. Az Országos Epidemológiai Központ Humángenetikai és Teratológiai osztálya gyűjtötte össze az adatokat (tel: 476-1129).
Ildikó ha nagyon féltek az újabb babánál a rendellenességtől lehet, hogy ők csinálnak génvizsgálatot a programon kívül is. Bár az ismétlődés kockázata a második babánál nagyon elenyésző úgy 2-4%. Erről bővebben az oldalon a Piffko-Joos-Végh általi publikációban olvashatsz.
Eszter
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-02-01 11:37:00
Sorszám: #31
Szia Ildi! A gyes elvileg a gyermek 10 éves koráig jár,de ezt minden évben hosszabbítani kell a gyermek kezelőorvosával.Ez azt jelenti,hogy ,ha Bp-i vagy akkor a Lőportár u-i eg. bizt. pénztártól kérni kell egy erre a célra gyártott formanyomtatványt amit a gyermek kezelő fül-orr-gégésze fog kitölteni.Én szerencsére abban a halyzetben vagyok,hogy a férjem biztosítani tudja a megfelelő anyagi hátteret így Domikám nem jár közösségbe.Most 3,5 éves,de 1 év múlva úgy tűnik ,hogy óvodába fog járni,ha a Jóisten is úgy akarja,mert azt veszem észre a viselkedésén,hogy a családban vagány ,belevaló,viszont idegenekkel visszahúzódó.Nem szeretném,hogy az iskolában kelljen szembenéznünk a beilleszkedési problémával,így Én keresek egy 4 órás munkahelyet,nem ülök itthon,de a gyesemet sem vesztem el .egyenlőre nem is tudnék dolgozni,mivel a logopédiai kezelés heti 2x veszi igénybe az időnket,ill.ez még nem merül ki ennyiben,mivel rendszeres itthoni gyakorlást igényel,végeredményben a logopédustól az anya kap házi feladatot nem a gyerek,mivel ,ha Te nem ülsz oda mellé segiteni neki akkor azt Ő nem fogja tudni.Tehát nagyon sok minden a szülőn áll vagy bukik.
Cím: 3
Írta: Zólyomi Ildikó
Feladva:2005-01-31 23:23:00
Sorszám: #30
Szia Timi! Szeretném Töled megkérdezni, mivel elég tapasztaltnak tünsz ezen a téren, hogy hogy is van ez a gyes dolog, hogy meddig jár és mi a feltétele, és hogy Te hogyan oldod meg az óvoda és egyéb kérdéseket, vagy otthon vagy a gyerekkel? Elöre is köszi.
Cím: 3
Írta: Zólyomi Ildikó
Feladva:2005-01-31 23:16:00
Sorszám: #29
Sziasztok! Még csak most fedeztem fel ezt a honlapot, de nagyon tetszik, különösen a fórum. Nos a mi történetünk is nagyon idevág, ugyanis a kislányom is szájpadhasadékkal született, és nálunk is csak szülés után derült ki a dolog. Mi a Heim Pál kórházban voltunk mütéten, és nekünk 9 hónaposan mütötték a lágyszájpadot, és másfél évesen a kemény szájpadot. Hát a kórházi tartózkodás nem volt egy nagyszerü dolog, egyszerüen kevés az információ, és valahogy az az érzésem, hogy úgy állnak a dologhoz, mintha nekem ezeket már tudnom kellene. Az evéssel is voltak problémáink, és tudom, hogy a beszéd sem lesz egyszerü, javasolták a logopédiai kezelést 3 éves kor után. Ami viszont nagyon riasztó, hogy senki nem tudja, hogy ez mitöl alakul ki, rettegek még egy babát vállalni, mert talán mi még szerencsésen megúsztuk, hogy azért kivülröl semmi sem látszik, nagyon nagy a kockázat. Azt a megsemmisülés érzést senkinek nem kívánom, amit szülés után ért minket, hogy nem egészséges a gyermekünk. Ha valaki esetleg tud valami vizsgálatról vagy egyéb szürésröl, ami csökkentheti a kockázatot, kérem irjon.
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-31 09:23:00
Sorszám: #28
Szia Csaba!
Döbbenten olvastam leveledet, elég szomorú és dühítő, hogyan végzik még ma is a vizsgálatokat ( kórházban is és a gyerekorvos is!). Úgy gondolom, ennek nem lett volna szabad megtörténnie. Ezek szerint nem volt ajakhasadéka, ami egyértelműen jelezte volna a problémát. Beszéltem én is a pécsi orvosokkal, nagyon szimpatikus volt a Vástyán dr. Elmondása alapján itt tényleg komplexen kezelik a dolgot. Most, leveled után én is elgondolkoztam, hiszen nem tudom, kisfiamnál mennyire súlyos a hasadék,nincs viszonyítási alapom, erről ugyanis minket nem tájékoztattak. Elég furának tartom a hozzáállást, ahogy ezt az egész dolgot egyes helyeken kezelik, mindent nekünk kell megkérdezni, utánajárni a vizsgálati időpontoknak etc. Éppen ezért szeretném megköszönni mindenkinek, aki eddig bekapcsolodott, esetleg ezután fog, hogy leírjátok promlémáitokat, tapasztalataitokat, így az ember jobban ráébred dolgokra, mégjobban késztetést érez, hogy keresse a legjobb megoldást. Nekem legalábbis nagy segítség!!! Nagyon sajnálatos, hogy az OEP nem támogatja ezt a külföldi műtétet. Mert ha nagyon összeszámolnánk az itthoni anyagi hátterét, egálban lenne. A műtét több lépcsőben, fülészeti, logopédus kezelések etc.,arról nem is beszélve, mennyit számítana a gyerekeknek a korai műtét, a szülőknek pedig pszichésen könnyebb lenne.
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-01-30 21:22:00
Sorszám: #27
Szia Csaba Timi vagyok és nekünk is van egy 3,5 éves kisfiunk aki ajak és lágy-keményszájpadhasadékkal született.Mi már az uh. alapján tudtuk,hogy így lesz és fel is tudtunk rá készülni,legalábbis addig a percig azt hittem amíg nem olvastam a soraidat ill. azt,hogy a kisfiad tökéletesen beszél az egyszerre történt zárás után.Nekünk ugyanis 10 hónaposan zárták a lágyszájpadot,és a beszéde közel sem mondható tökéletesnek,5 évesen fogják zárni a kemény szájpadot.Olyan kérdésem lenne,hogy mi még tudunk e valamit változtatni,akármilyen áron vagy már késő ,mivel már átestünk a lágyszájpadműtéten.Kérlek mielőbb válaszolj vagy ,ha nem gond hívjál fel vagy ,ha gond én hívlak.Számom:06306240560
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-01-30 21:13:00
Sorszám: #26
Sziasztok.Nem biztos,hogymerünk még vállalni gyereket,de egyébként nekünk azt mondták,hogy nem kell genetikai vizsg.Igen a madarászban csinálták a lágyszájpadműtétet 10 hónapos korában,utána csak folyékony állagú főzeléket ehetett és hál Istennek nagyon jól viselte.Acsecsemőosztályon feküdtünk hárman(Domi,apa,anya)egy szobában 5 napig.Agaratszűkítésre még nem biztos,hogy szükség lesz az majd függ a beszédfejlődésétől.A logopédus egyenlőre azt mondja,hogy szerinte nem fog kelleni a műtét.Puszi
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2005-01-30 17:45:00
Sorszám: #25
Sziasztok!
Mi nagyon aggódtunk az elején, ez talán érthető is hiszen fiúnknál csak a születést követő tizedik napon, itthon vette észre egy szoptatási tanácsadó a kifejezetten széles kétoldali kemény és lágy szájpadot is érintő hasadékot. Ezt sem a kórházi rutin vizsgálatok során, sem pedig az itthoni gyermekorvos és védőnő sem vette észre, bár a nyilvánvaló súlyvesztés és a szopási képesség teljes hiánya több volt mint feltűnő. Miután kiderült a dolog, nekünk is a legismertebb szakembert ajánlották Votisky Pétert. Ő állította fel az első hivatalos orvosi diagnózist. Tájékoztatott minket az általa követett műtéti menetrendről - 9 hónaposan lágy, majd 4-5 éves korban teljes zárás, orrmandula kivétel, igény esetén garat plasztika. - ami lelkileg újabb próbatétel volt számunkra, mármint hogy ennyi műtét vár a babánkra, főleg azzal együtt hogy a teljes zárásig, azaz 5 éves koráig a közösségben való tartózkodást (bölcsi, ovi) sem javasolta. Próbáltunk minél több információt összegyűjteni az itthoni és külföldi műtéti menetrendről, módszerekről. Kiderült, hogy külföldön van ahol a lágy és kemény szájpad teljes zárását elvégzik a beszédfejlődés megindulása előtt, 9 hónapos kor körül.Így kevesebb műtéti beavatkozás van. Lementünk a pécsi hasadékos centrumban, ahol megtudtuk szintén egy lépésben zárják a teljes hasadékot. Első körben mellettük döntöttünk. A széles kétoldali hasadék miatt a táplálás sajnos nem lett könnyebb az idő előre haladtával sem, csak folyadékot tudott magához venni, azt is speciális cumi segítségével. Kanállal egyáltalán nem tudtuk etetni, ami így utólag nem meglepő, hiszen mindkét orrürege nyitva volt a szájüreg felé, nem tudta a szilárd táplálékot anélkül lefelé nyelni, hogy ne ment volna az orrába. És aztán az első kudarcok után nem is nagyon erőltettük, nehogy elvegyük a kedvét az evéstől. Ez a nehéz helyzet vezetett később azon elhatározásunkhoz hogy olyan helyet választunk ahol nagy tapasztalattal rendelkeznek az egy lépésben történő zárást illetően és mindezt minnél előbb. Véletlenül találtunk valakit, akinek a münsteri klinikán műtötték a fiát és végül mi is oda mentünk. 9 hónaposan az egész hasadékot egyszerre bezárták. Mi is meg vagyunk elégedve így a gyerek 20 hónapos kora környékén a műtéti eredménnyel. A gyermekorvosunk nagyon dícsérte mikor meglátta. Hegesedésnek nyoma sem fedezhető fel. Az első szavak egyike a kaka volt ami nagy örömet okozott, hiszen tisztán erőteljesen ejtette ki a "k" betűt. Bízzunk benne, hogy nem lesz szüksége több műtétre...
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-30 17:11:00
Sorszám: #24
Szia Eszter!
Legutóbb elfelejtettem megkérdezni, hogy Ti próbálkoztatok e az OEP- nél támogatást szerezni a műtéthez, esetleg valamelyik Alapítványnál, ha igen, melyiknél? Csilla említette ugyanis, hogy több Anyukával együtt próbálnak indítványt terjeszteni az OEP elé a támogatás ügyében.
